Diagnózu neznají několik let. Lékařům i nemocným teď pomůže webová encyklopedie
Datum publikování: 11. 8. 2021
Většina pacientů trpících některou z tisíců vzácných nemocí jen těžko hledá informace, čím vlastně trpí a jak se léčit. Cestu za uzdravením jim má usnadnit česká verze serveru Orphanet, který by se dal přirovnat k webové encyklopedii vzácných onemocnění. Spravuje ji mezinárodní skupina expertů. Je určená laikům i odborníkům.